Редкие, но равные

Специалисты по редким и генетическим заболеваниям из Москвы, Санкт-Петербурга, Нижнего Новгорода, Кургана, Свердловска примут участие в конференции «Редкие, но равные», которая откроется сегодня в Махачкале, сообщает портал dag.aif.ru.

Среди участников конференции - социальные и медицинские работники, представители органов законодательной и исполнительной власти, социально ориентированные некоммерческие организации. Делегаты обсудят вопросы правового сопровождения, диагностики, обеспечения равного доступа к лечению, социальной поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями, их трудоустройства. Как отмечают специалисты, низкий уровень информационных компетенций и высокий показатель финансовых затрат на качественное жизнеобеспечение обуславливают особые сложности в формах правового сопровождения и защиты таких пациентов.

На начало 2016 года в Федеральный регистр пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями внесены 15 132 пациента, из них 7 885 – дети. Стоимость лечения пациентов с такими диагнозами может достигать 30 и более миллионов рублей в год на одного человека.

Источник: